“70万一针”救命药进医保18岁少女成我市首位获益患者
我要评论
图为小果和医护人员合影。针位获
图为诺西那生钠注射液。救命
1月26日，药进医保益患我市18岁的岁少市首脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）患者小果（化名），在河北省医科大学第二医院成功进行了诺西那生钠注射液的女成首次鞘内注射治疗，成为“天价救命药”诺西那生钠注射液被正式纳入医保后河北省内首批获益成人患者，针位获也是救命我市首位获益患者。
在外人眼里，药进医保益患小果漂亮、岁少市首懂事、女成爱读书作诗，针位获是救命个非常有才气的孩子。但是药进医保益患在六岁那年，她在行动上显现蹲起困难、岁少市首走路相对吃力等症状。女成七岁那年，在北京确诊为脊髓性肌肉萎缩症（简称SMA）。据了解，SMA是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病，主要累及患者的运动功能。
诺西那生钠注射液获得国家药监局批准成为我国首个治疗SMA的药物之前，国内的SMA患者一直无药可用。随着年龄增长，小果逐渐出现四肢无力，走路困难，爬楼梯吃力等症状，繁重的学业让小果的身体逐渐吃不消，高中一年级时她被迫休学。
“当初确诊时，家里人四处求医，却没有针对这个病的药，特别崩溃绝望。”据小果妈妈回忆，“但是在诺西那生钠注射液这个救命药获批后，近70万元一针对于我们这个普通家庭来说是个天价，根本无力购买，太残酷了。”
2022年1月1日，《国家基本医疗保险、工伤保险和生育保险药品目录（2021年）》正式实施，诺西那生钠等多款罕见病药品被正式纳入医保，其中，诺西那生钠经医保谈判降到3万多元一针。“天价救命药”进医保给这个已经接近绝望的家庭带来了希望，小果成为了首批幸运儿。
“得知‘天价药’进入医保的消息后，病友群都特别高兴，我们都激动得哭了，终于能用得起药了。”回忆起当时的场景，小果的妈妈依旧十分激动。
高价值罕见病药物首次被纳入医保药品目录，彰显了国家对罕见病患者群体药品保障的高度重视。我市医疗保障局相关负责人表示，随着药物降价并纳入医保，在报销后，SMA患者家庭承担的每支药品费用估算由70万元降至3万元左右，第一年注射6针，以后每年打3针，除第一年费用较高外，以后每年除去医保报销，患者自费只需5万多元。这将极大减轻患者家庭的就医负担，让更多患者获得救治机会，重获希望。目前，小果治疗后情况良好，已经开始重新拿起书本，准备重返校园。
记者刘伟平
相关文章
本报北京7月31日电 记者直颂）主题为“同谋新愿景 开启新征程”的2022上开妄想国家媒体智库论坛日前正在青岛妨碍。中国中文局局少杜占元、上海开做妄想副秘书少格力下力·洛格维诺妇等出席论坛并致辞。乌兹2025-12-20
新华网华衰顿5月15日电 好国航天局副局少托马斯·楚比兴15日对于中国天问一号探测器正在水星乐成着陆展现贺喜。楚比兴正在社交媒体推特上讲，中国尾辆水星车祝融号乐成着陆，贺喜中国国家航天局天问一号团队。2025-12-20
新华网赫我辛基5月20日电记者陈静）雷克雅已经克新闻：第12届北极理事会部少级团聚团聚团聚20日正在冰岛尾皆雷克雅已经克开幕，团聚团聚团聚经由历程了雷克雅已经克配开宣止，并宣告了北极理事会历史上尾份少2025-12-20
中国驻英使馆： 所谓“维吾我特意法庭”既不开理，更不成疑 ...
新华网伦敦6月6日电记者许凤）中国驻英国小大使馆讲话人5日展现，所谓的“维吾我特意法庭”既不开理，更不成疑，只不中是少数人炮制的又一场反华闹剧，其事实下场目的即是为了“以疆制华”。“维吾我特意法庭”2025-12-20
新华网布鲁塞我6月27日电记者康劳）欧盟理事会27日允许一项规定，要供成员国做作气库存古冬前至少抵达其储气才气的80%，其真不才个夏日前抵达90%，且成员国之间可同享做作气。该规定指出，思考到列国储气2025-12-20
好国国家公园操持局钻研职员远日撰写的一份述讲隐现，客岁一场严酷减利祸僧从容亚州内华达山脉北部的山水销誉了齐球至少颇为之一的成去世巨型黑杉树。据好国《维塞利亚时报》报道，那场客岁8月19日收做的旱灾销誉2025-12-20
最新评论